Hva skjer egentlig i relasjonen når helsepersonell møter motstand fra hjemmeboende personer med demens?

I min forskning har jeg forsøkt å få svar på dette spørsmålet ved både å se på tvangsvedtak som var sendt fra helsetjenesten til statsforvalter og hva de handlet om, og på hvilke erfaringer helsefagarbeidere og sykepleiere som møter motstand mot å gi helsehjelp til hjemmeboende personer med demens’, har gjort seg.

Både innholdet i den skriftlige dokumentasjonen og erfaringene til helsepersonell handlet mye om å beholde en tillitsrelasjon til pasienten. Noen av erfaringene var også knyttet til gråsonetvang, og jeg mener erfaringene belyser at vi bør snakke mer åpent om tvang i utøvelse av tjenester til personer med demens.

Men, hva er egentlig gråsonetvang?

Når utøves slik tvang? Og hvorfor bør vi snakke mer om dette i helsetjenestene?

Gråsonetvang er også tvang, og juridisk vil det si å gi noen helsehjelp mot deres vilje eller uten at de vet om det, og der personen yter motstand. Det kalles gråsonetvang fordi helsepersonellet som gir hjelpen, oppfatter at de opererer i gråsonen mellom frivillighet og tvang. De mener at personen som har vedtak på nødvendig helsehjelp, vil lide hvis ikke de får den. Det er hjelp som gis som vurderes som nødvendig, til tross for motstanden.

Gråsonetvang dokumenteres ofte ikke som tvang, kanskje nettopp fordi helsehjelpen anses som nødvendig.

Når utøves gråsonetvang?

Ifølge helsepersonellet som vi intervjuet, så utøves gråsonetvang der det blir uforsvarlig å la være. Det kan være i situasjoner der en kommer hjem til en person som trenger å bli vasket og stelt fordi han eller hun er full av avføring, det kan være tilfeller der en må hente inn igjen en person som har gått ut i vinternatten tynnkledd og ikke er skodd for snø og is, eller det kan være der en må gi en person nødvendige medikamenter mot smerter eller depresjon, der de vil lide dersom de ikke får medisinen.

Gråsonetvang kan også være å kjøre en person til kafeen på sykehjemmet, med løfte om en kopp kaffe og godt selskap, men der hun eller han aldri får komme hjem igjen til sitt eget hjem.

Helsepersonell fortalte historier der de opplevde å stå alene i disse situasjonene, i en posisjon der de var den eneste som fikk lov til å komme inn til en person for å hjelpe. Det var også erfaringer med at utvikling av motstand økte i takt med økning av behov og forverring av demens, der helsepersonellet måtte balansere hårfint mellom nærhet og distanse for å bevare tillit, og posisjonen til å få lov å hjelpe, i relasjonen.

Hvorfor bør vi snakke mer om gråsonetvang?

I min tidligere jobb hos Statsforvalter var jeg ofte i kommunehelsetjenestene på tilsyn med kapittel 4a i pasient og brukerrettighetsloven, som omhandler bruk av tvang. Noen ganger ble vi fra kommunen møtt med at «hos oss bruker vi ikke tvang!». Og, de siste 15 årene er kommunehelsetjenesten blitt mye flinkere til å ha oppmerksomhet rundt bruk av tvang, og jobber tillitsskapende og personsentrert.

Fokuset på å unngå tvang er stort, både i formidling av lovverk, i overordnete planer, og i media. Samtidig så er realiteten i hjemmetjenestene at flere eldre med demens og store hjelpebehov, bor hjemme. Dette er en ønsket utvikling, både fra de fleste enkeltpersoner og fra myndighetene. Det bidrar til livskvalitet, og det sparer penger. Men, selv om intensjonen er god med det sterke fokuset på å unngå bruk av tvang, både fra enkeltledere og i samfunnet generelt, så mener jeg at det også har en slagside. Det bidrar til å gjøre de utfordrende gråsonene vanskeligere å snakke om.

Gråsonene, der personer med demens som trenger hjelp til dagliglivets nødvendige behov, men som motsetter seg denne hjelpen, er en viktig årsak til at tvang som helsehjelp er blitt regulert i lov. Tvang handler ikke utelukkende om tvangsinnleggelser eller belter som en ofte kan få inntrykk av i media. Noen ganger kan tvang i tilsynelatende mindre inngripende tiltak være nødvendig for å hindre lidelse og alvorlig skade på en person.

Det er heller ikke slik at det er bare legen som kan ta en avgjørelse om tvang, slik som mange av de jeg snakket med hadde forståelse av. I vedtak om hjemmesykepleie som handler om for eksempel personlig hygiene, så er det i lov åpnet for at også sykepleiere og helsefagarbeidere kan ta slike alvorlige avgjørelser. Men, selv om tvang kan være nødvendig i noen spesielle tilfeller, så er tvang aldri ønskelig, og skal alltid forebygges og prøve unngås. Et tvangsvedtak er derfor etter min mening ikke noe en som helsepersonell bør fatte alene.

Hensyn til pasientens selvbestemmelse står sterkt

Sykepleiere og helsefagarbeidere i hjemmetjenester som er tett på pasientene har skjønt at pasienter kan lide dersom de ikke får hjelp, men de verdsetter også personens rett til selvbestemmelse høyt. Min erfaring er at det å bevare tillitt i relasjonen er sentralt i deres tilnærming, og at hensynet til pasientenes selvbestemmelse ofte trumfer hensynet til pasientens fysiske behov.

Prinsippene om å ikke skade og å gjøre det godt står sterkt. Men, det er også de samme prinsippene som er årsaken til at helsepersonell noen ganger utøver gråsonetvang. I våre intervjuer med helsepersonell så fortalte de at det finnes en grense for hvilken tilstand man kan forlate en pasient i. Når situasjonen blir uforsvarlig og det er uetisk å la være, så må helsehjelp gis, til tross for eventuell motstand. Men, mange av disse situasjonene regnes ikke som ordentlig tvang. Det betyr at de heller ikke dokumenteres, og de blir derfor ikke tilstrekkelig synlige.

Hvorfor bruke tid på å skrive vedtak om tvang?

Det kan kanskje settes spørsmål ved hvorfor en sykepleier eller helsefagarbeider skal bruke tid på å dokumentere situasjonene, hvis helsehjelpen som de gir uansett forblir den samme. Et vedtak om tvang forandrer ikke situasjonen eller det pasienten har behov for.

Denne tankegangen er langt på vei rett. Men, det er noen viktige ting pasienten går glipp av med en slik praksis. I tillegg til den arbeidsprosessen som det å fatte et vedtak krever at en går igjennom, der det å diskutere med annet helsepersonell om helsehjelpen virkelig er nødvendig eller kanskje kan utsettes, og der en prøver ut alternativer og tillitsskapende tiltak, så har vedtaket også en annen side. Det er det juridiske prinsippet om transparens og åpenhet rundt alvorlige beslutninger som omhandler enkeltmenneskers liv.

Historien har vist oss at frihetsberøvelse på livstid, innestengelse og tvang har blitt utøvd ved hjelp av enkelt fagpersoners makt og delvis på grunn av mangel på åpenhet og bevissthet i samfunnet. Et tredje poeng er at ved å dokumentere denne type helsehjelp i et vedtak, så får overordnet faglig ansvarlig for tjenesten kopi, noe som ansvarliggjør i tildeling av ressurser. Et vedtak om tvang, om gråsonetvang, handler derfor også om pasientens rettsikkerhet.

Hvor grensen går mellom forsvarlig helsehjelp og retten til selvbestemmelse?

Mangel på oppmerksomhet rundt og dokumentasjon av gråsonetvang bidrar til at utfordringer med motstand, for eksempel til personlig hygiene, underkommuniseres i forhold til alvorlighetsgrad og behov for kompetanse i situasjonen.

Det store spørsmålet vil alltid være hvor grensen går mellom forsvarlig helsehjelp og retten til selvbestemmelse for hver enkelt hjemmeboende person med demens, der ingen behov og situasjon er lik.

For pasienten handler det om på den ene siden å ikke bli utsatt for enkeltpersoners makt og handlinger, som kan være velmenende og nødvendige, men som også kan være unødvendig inngripende, og på den andre siden å ikke bli overlatt til sin egen lidelse, på grunn av mangel på kompetanse hos personen som skulle hjelpe i situasjonen.

For helsepersonellet handler det om å ha nok klinisk, juridisk og etisk kompetanse, og tilgjengelige ressurser til å kunne ta gode avgjørelser i situasjonen. I mange kommuner er det ansatte uten helsefaglig kompetanse som i praksis får tildelt det daglige ansvaret med å vurdere dette.