Trenger måleverktøy

Smerte er komplekst. Opplevelsen er subjektiv. For de som kan kommunisere, benyttes derfor vanligvis et selvrapporteringsskjema. Når det ikke er mulig, så må smerten leses direkte fra kroppen. Da er pulsen et godt verktøy.

Man kan bruke eksisterende teknologi, den samme som mosjonister bruker, en klokke og et bånd rundt brystet.

– Å måle puls er som å ha et vindu inn i sentralnervesystemet, sier Kildal. Det er ikke-invasivt, og det brukes allerede i smertebehandling av nyfødte.

På sikt håper Kildal og hennes kolleger ved Universitetet i Oslo å gjøre tilgjengelig et verktøy som kan benyttes i tjenester for personer med begrenset språk, gjennom å koble en pulsmåler opp til et eget program på et nettbrett eller telefon.

Målgruppen er de som ikke kan si au og trekke seg unna, som ikke har kontroll over kroppen, eller som har reaksjoner andre ikke forstår.

– For eksempel kan det være personer med samtidig autism og utviklingshemming, som kan le eller selvskade når de opplever smerte, heller enn å fortelle om det, sier Kildal.

Et dataprogram kan gjøre det enklere å tolke hva pulsen forteller. Det er dette forskningen fra Kildal og hennes kolleger skall bidra til å utvikle.

Når øker pulsen?

De har holdt på siden 2016. Først ville de finne ut av om pulsmålere kan bidra til å oppdage smerte som ellers ikke ville ha blitt oppdaget. Det ble testet ut av rundt 20 deltakere og 30 vernepleierstudenter i et pilotprosjekt. Studentene fulgte med deltakerne gjennom hele dager og noterte ned situasjoner som oppsto. I ettertid ble situasjonene satt sammen med deltakerens puls.

I det neste studiet som pågår nå, gir pulsklokka fra seg lyd, og pleierne svarer på hva slags situasjon de befinner seg i på et nettbrett. Slik kan pleierne se i hvilke sammenhenger pulsen øker, og det hender at de blir overrasket.

I starten kan avlesingene være vanskelige å forstå. De er unike for hver enkelt person. Etter hvert framtrer mønstre som kan tolkes, og det har vist seg at pulsmåleren gjorde det mulig å oppdage situasjoner der tjenesteyterne ikke tidligere hadde oppfattet smerte. Omvendt hendte det også at smerte ble avkreftet fra situasjoner de mistenkte kunne gjøre vondt.

Ble bedre kjent

Målingene har så langt vist seg å gi nyttig informasjon. Ikke bare om smerte, også om hva som gjør noen glad. Gjennom å avlese puls-rate og kvaliteten på hjerteslagene over lengre tid, og vurdere dette i sammenheng med situasjonen, blir reaksjonene meningsfulle.

De ansatte blir rett og slett bedre kjent med personen.

For eksempel: Vi lurer på om han liker å kjøre bil.

Pulsen øker, og ut fra sammenhengen er det mulig å forstå at, ja, bilkjøring, det liker han veldig godt. Derfor bør han tas med på tur oftere.

Pleierne har oppdaget at teknologien kan benyttes til teste ut antagelser om ulike situasjoner som oppstår. Som i forkant av et epilepsianfall. Bruker hun da å bli stresset?

Ja, det kunne pulsen fortelle, gjennom å gå tilbake å analysere hva som skjedde like før. Siden kunne de undersøke hvilke tiltak som kan få pulsen ned igjen.

Kildal trekker fram flere eksempler på hvordan tjenestetilbudet kan bli bedre av å kunne avlese pulsen.

En person fikk pulsøkning når høyre arm ble strukket ut. Det viste seg å være tegn på smerte i den armen. En annen hylte under fysioterapi. Behandleren antok at det kunne være smerte, men måleren viste ingen pulsøkning. Etter det var ikke terapeuten like redd for å gjøre deltakeren vondt.

En tredje person brukte å rive seg i håret under forflytning. Pulsen økte, men ikke bare under selve forflytningen, oppdaget de ansatte. Den økte også ved synet av skoene som ble brukt sammen med ståstativet. Da forsto de at han forberedte seg på å bli forflyttet og kanskje var redd.

For å redusere frykten for å falle, ble det besluttet at de alltid skulle være to som passet på å holde godt fast under forflytning. Da ble det mindre utagering, og lavere puls.

«Å måle puls er som å ha et vindu inn i sentralnervesystemet»

Så «jeg-et»

– Vi fikk generelt positiv respons, sier Kildal om de to forsøkene.

Tjenesteyterne synes at pulsmåling er nyttig å bruke.

På forhånd hadde forskerne vært redde for at det tekniske utstyret kanskje kunne komme i veien for kontakten. I stedet viste det seg at teknologien bidro til det motsatte.

– Det gjør noe med relasjonen, at når det skjer noe inni en selv, så kommer en lyd. For personen hører lyden, og de ser at pleieren ser på for å forsøke å forstå.

Slik kan pulsmåleren bli en kilde til mer kontakt med omverden.

– Når du jobber med noen som gir så minimalt med uttrykk, så kan det bli vanskelig å se «jeg-et», men det kommer tydeligere fram når personen reagerer gjennom en pulsmåler, sier Kildal

Fire situasjoner

Særlig fire situasjoner utmerket seg der pulsen ofte gikk opp hos mange:

• Under stell

• Under løft og forflytning

• Ved påføring og bruk av utstyr og hjelpemidler, slik som ortoser

• Under fysioterapi

Slike situasjoner er nå gjenstand for nye undersøkelser som skal teste ut verktøyet under mer kontrollerte former. De kommer til å vare i to år. Samtidig er planen å søke om innovasjonsmidler for å utvikle og kvalitetssikre et data-program som kan gjøres tilgjengelig for hele helse- og omsorgssektoren.

Allerede opplever de stor pågang fra tjenestesteder som ønsker å bruke programmet de har utviklet. Men før det har gjennomgått alle nødvendige tester, kan det bare tas i bruk av de som blir rekruttert inn i prosjektet. Av praktiske årsaker foregår forsøkene bare i Oslo og Viken.

Fra før av er det gjort lite forskning på bruk av pulsmålere på voksne uten språk. Derfor fines lite kunnskap å støtte seg på.

Personer som ikke kan uttrykke seg verbalt, som har alvorlig og dyp utviklingshemming, er i det hele tatt lite undersøkt vitenskapelig, både i Norge og internasjonalt. Å bidra til at denne gruppen skal få redusert smerte og bedre livskvalitet, er noe som motiverer Emilie Smith-Meyer Kildal. Prosjektet er hennes doktorgradsarbeid.

Vondt ikke å vite

Mangelen på kunnskap er også en belastning for de ansatte i tjenestene. – Fra helsepersonellperspektivet er det tungt arbeid å stå i den usikkerheten, sier hun, og vet hva hun snakker om.

Trenger hjelp til å kartlegge kommunikasjon

«Forstå meg»-prosjektet oppfordrer til å svare på spørreskjema.

Undersøkelsen skal kartlegge kommunikasjonen mellom brukere med store kommunikasjonsvansker og deres støttepersonell. Ansatte i eldreomsorgen oppfordres også til å svare.

Du svarer på spørsmål om hvordan du opplever arbeidet med pasienter med kommunikasjonsvansker, inkludert pasienter som har språk, men som ikke klarer si hva de føler og hvorfor. Du vil bli bedt om å ta utgangspunkt i én pasient, men du kan fylle ut nye skjema for flere pasienter.

Prosjektet er godkjent av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Leder for prosjektet er professor og nevrolog Bjørnar Hassel.

«Forstå meg!»-prosjektet skal hjelpe mennesker med store kommunikasjonsvansker og deres støttepersoner. Gjennom bruk av pulsmålere og et program som over tid kan identifisere sannsynlig smerte/ubehag, kan personale bedre tilrettelegge prosedyrer og hverdagen for pasientene.

Prosjektet er knyttet til KG Jebsen senter for utviklingsforstyrrelser, Universitetet i Oslo, og Nevrohabiliteringen på Ullevål.

Da Kildal tok embetsstudiet i psykologi jobbet hun samtidig som miljøterapeut i en bolig. Det var slik hun først kom i kontakt med problemet som mange i tjenestene kjenner på hver dag. Hvordan har hen det, egentlig?

Usikkerheten i arbeidet gjelder ikke bare for de som jobber med personer med utviklingshemming, men også med alvorlig demens-, ervervede hjerneskader-, cerebrale parese- og slagpasienter.

– Som helsepersonell trenger vi hjelp til å vite mer om hvordan disse menneskene har det, sier hun.

– Så hva med å gå til innkjøp av pulsklokke og forsøke å tolke resultatene på egen hånd?

– Så vidt jeg vet er det ikke en del av gjeldende anbefaling for voksne eller eldre uten språk. Samtidig, dersom det er for å avdekke smerte og uro, ser jeg liten grunn til at man ikke skal kunne gjøre det. Så må det likevel sies at en pulsmåler jo er en form for overvåkning, så konsekvensene må veies opp mot mulige gevinster.